Veel medicijnen en behandelingen zijn vaak niet of onvoldoende getest bij kinderen. Daardoor is het bijvoorbeeld onduidelijk welke dosis een kind moet krijgen van een bepaald medicijn. Er zouden dan ook meer kinderen moeten meedoen aan medische studies. Maar het is niet gemakkelijk om ze op te nemen in wetenschappelijk onderzoek.
Arts-onderzoekers van Amsterdam UMC en het LUMC uit Leiden hebben de website kindenonderzoek.nl in het leven geroepen. Kinderen en ouders kunnen daarop lezen hoe een wetenschappelijke studie verloopt en ervaringen van andere kinderen vinden. Voor onderzoekers is een aantal pagina's opgenomen met tips en tools hoe ze deze groep kunnen betrekken bij een onderzoek. De hoop is dat kinderen daardoor makkelijker kunnen beslissen om mee te doen aan een studie. Een van de initiatiefnemers is Mira Staphorst van de afdeling Kindergeneeskunde van Amsterdam UMC. We stelden haar vijf vragen.
Waarom is deze website nodig?
"Voor kinderen en ouders kan het lastig zijn om te beslissen of ze mee willen doen met wetenschappelijk onderzoek. Laagdrempelige en begrijpelijke informatie is belangrijk om hen hierbij te helpen. De informatie die tot nu toe op internet stond, was vrij ingewikkeld en sloot niet goed aan bij de behoeftes van kinderen en ouders. Dat lossen we op met onze website.
Verder geven onderzoekers aan dat zij het vaak moeilijk vinden om informatie te geven die goed aansluit bij wat kinderen en ouders willen weten over wetenschappelijk onderzoek. Op de website hebben we informatie en tools die hen helpen."
Wie zijn de initiatiefnemers van deze website?
"De onderzoeksgroep ‘Kind in Onderzoek’ waarin Amsterdam UMC, de Bascule en het LUMC samenwerken, heeft het initiatief genomen. De groep werkt samen met de VSOP - een koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen - en de Stichting Kind & Ziekenhuis. Allemaal hebben ze als doel: goede en begrijpelijke informatie geven over wetenschappelijk onderzoek. Bij de ontwikkeling van de site zijn uiteraard kinderen zelf, ouders, onderzoekers en ethische commissies betrokken, zodat deze goed aansluit bij hun behoeftes."
Waarom is het belangrijk dat meer kinderen meedoen aan wetenschappelijk onderzoek?
"Ik vind het vanzelfsprekend dat een ziek kind de beste zorg krijgt. Om erachter te komen wat precies de beste zorg is, moet je wetenschappelijk onderzoek doen bij kinderen. Zo komen we erachter hoe hun lichaam precies werkt of welke dosis van een medicijn nodig is als ze ziek zijn. Eigenlijk weten we relatief weinig over wat de beste zorg is voor kinderen, maar het is soms lastig om ze mee te laten doen aan wetenschappelijk onderzoek. Want dat kan behoorlijk belastend zijn voor zowel het kind als de ouders. Inmiddels is steeds duidelijker dat wetenschappelijk onderzoek echt nodig is om goede zorg aan kinderen te geven. De overheid heeft daarom twee jaar geleden de wet verruimd, zodat het makkelijker is geworden om kinderen te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek."
Kun je een voorbeeld geven waar kinderen tegenaan lopen als je ze vraagt om mee te doen aan een studie?
"Kinderen zitten met allerlei vragen: 'Wat is wetenschappelijk onderzoek eigenlijk?', 'Als ik meedoe maar wil stoppen, mag dat dan?', 'Doet een MRI-scan eigenlijk pijn?' Op de website kunnen ze de antwoorden op deze vragen vinden. Zo is er een strip over wat wetenschappelijk onderzoek precies is. Ze kunnen ook lezen over de ervaringen van andere kinderen. Deze informatie helpt ze bij het beslissen om wel of niet mee te doen met onderzoek."
Wat kan een onderzoeker vinden op deze site?
"Onderzoekers moeten kinderen goed informeren over wat ze te wachten staat in het onderzoek. Het helpt wanneer ze informatie hebben over hoe kinderen eerder vergelijkbaar onderzoek hebben ervaren. Op de website kunnen onderzoekers in een database hier informatie over zoeken. Deze informatie is ook nuttig voor ethische commissies die moeten inschatten hoe belastend een onderzoek voor een kind zal zijn."
Tekst: Marc van den Broek
Beeld: website kindenonderzoek.nl