Marfan expertisecentrum (kinderpolikliniek)

Informatie over de afspraak bij het expertisecentrum voor kinderen met het Marfansyndroom of daarop lijkende bindweefselaandoeningen.

Contact en afspraak

U heeft van uw huisarts of specialist een verwijzing voor uw zoon of dochter gekregen naar het expertisecentrum voor kinderen met het Marfan syndroom of daarop lijkende bindweefselaandoeningen.

    Wat kan ik verwachten?

    De poli van het expertisecentrum is elke derde woensdag van de maand. De kinderen bezoeken de kinderarts, de kinderrevalidatiearts, de kindercardioloog en de kinderoogarts. Meestal duren alle bezoeken bij elkaar ongeveer 3 tot 4 uur. Na afloop van deze bezoeken, schrijft de kinderarts een brief met daarin alle bevindingen van de verschillende specialisten. Deze brief wordt gestuurd aan de huisarts, eventuele andere betrokken artsen en aan de ouder(s) (of andere verzorgers) en het kind. Kinderen worden afhankelijk van de klachten elke één a twee jaar terug gezien op de poli.

    De vaste artsen die u op de poli kunt zien zijn:
    dr. Leonie Menke, kinderarts en coördinator van het expertisecentrum;
    dr. Ad Backx, kindercardioloog;
    dr. Elke Kraal-Biezen, kinderoogarts;
    drs. Jessica Warnink-Kavelaars, kinderrevalidatiearts.

      Raoul Hennekam, hoogleraar kindergeneeskunde-klinische genetica is actief betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek dat verricht wordt vanuit de poli. Verder worden collega’s vanuit de kinderorthopedie (Dr. Peter Struijs en Dr. Agnita Stadhouder), kinderchirurgie (Dr. Justin de Jong en Dr. Matthijs Oomen) en waar nodig andere specialismen betrokken. De poli wordt ondersteund door mevr. Hasret Karadag.

      Het motto van de kinder-Marfanpoli is om kinderen 'een zo normaal mogelijk leven ondanks Marfan' te laten leiden. Met zowel zorg als onderzoek hoopt het Marfanteam hier voor ieder kind een bijdrage aan te kunnen leveren.

      Route

      Het Marfanteam voor kinderen ligt in het polikliniekgebouw (bouwdeel A) in wachtkamer 2, nummer 33. De ingang is links naast de liften op de begane grond.

      Marfan expertisecentrum voor Kinderen

      020 - 566 8000
      kindermarfan@amc.nl

      Meer over uw bezoek aan het AMC: