Achtergrond NeoSchild

De Neoschild studie is een vanuit het AMC georganiseerd multicenter klinisch onderzoek in het AMC, OLVG Oost en OLVG West naar de schildklierhormonen in pasgeborenen.

Ieder jaar worden ongeveer 300 kinderen verdacht van het hebben van een aangeboren schildklierhormoontekort (of 'congenitale hypothyreoïdie). Dit kan komen doordat de schildklier zelf niet werkt, of doordat het deel van de hersenen dat de schildklier aanstuurt (de hypofyse) niet goed werkt.

Als de hielprikuitslag afwijkend is, worden deze kinderen direct verwezen naar het ziekenhuis. Met bloedonderzoek wordt dan beoordeeld of een kind de ziekte ook echt heeft.

Direct na de geboorte is er bij gezonde kinderen kortdurend een stijging van het schildklierhormoon. Deze stijging is maximaal rond de eerste levensdag, waarna het weer geleidelijk afneemt. Hierdoor is de hoeveelheid schildklierhormoon in het bloed van een pasgeboren kindje per dag verschillend, en tenminste een maand lang veel hoger dan in oudere kinderen of volwassenen. De kinderarts kan de bloeduitslagen van het kind dus niet zomaar vergelijken met die van een volwassene. Helaas is niet bekend hoe hoog schildklierhormonen in pasgeborenen normaal horen te zijn. Dit maakt het heel moeilijk om te beoordelen of een kind de ziekte heeft of niet!

In veel gevallen is het schildklierhormoontekort opvallend genoeg om gelukkig snel vast te stellen of een kind congenitale hypothyreoïdie heeft. Helaas komt het ook regelmatig voor dat het na de eerste onderzoeken nog niet duidelijk is. In dit geval zijn herhaaldelijke bloedonderzoeken, en soms zelfs een ziekenhuisopname nodig. Natuurlijk is dit voor kind en ouders onzekere, moeilijke periode. Lees de verhalen van ouders in patiëntverhalen.

Doel van de studie

Het doel van deze studie is om exact te bepalen hoeveel schildklierhormonen gezonde pasgeborenen in hun bloed hebben. De resultaten van deze gezonde baby’s kunnen in de toekomst gebruikt worden als vergelijkingsmateriaal (of ‘referentiewaarde’) voor bloedonderzoek bij baby’s die een afwijkende hielprikscreening uitslag hebben. Hierdoor kunnen kinderartsen beter en sneller bepalen of een pasgeborene met een afwijkende hielprikuitslag ook echt een schildklier- of hypofyseaandoening heeft.

Voor deze studie willen we referentiewaarden opzetten voor pasgeborenen van 3 tot 7 dagen oud, en voor pasgeborenen van 14 dagen oud. Om deze referentiewaarden op te zetten, willen wij bloed afnemen bij tenminste 120 pasgeborenen per leeftijdsgroep.

Contact

Drs. Jolanda Naafs, arts-onderzoeker kinderendocrinologie

Telefoonnummer: 020-5666642
Email: neoschild@amc.uva.nl