Informatie voor patiënten

Informatie voor deelnemers aan de MATCH-Studie

Doel van de MATCH-studie

In de MATCH-studie zoeken we uit hoe we vermoeidheid, somberheid en angst voor terugkeer van kanker beter kunnen behandelen vanuit de psychologie. Dit doen wij door een nieuwe vorm van bestaande psychologische behandelingen aan te bieden. In deze nieuwe behandeling willen wij beter aansluiten bij de wensen en behoeften van de patiënt.

Maatschappelijk belang

Vermoeidheid, somberheid en angst voor terugkeer van kanker zijn veelvoorkomende klachten na kanker waarvoor iemand psychologische behandeling kan krijgen. Omdat deze klachten veel voorkomen vinden wij het belangrijk om de klachten zo goed mogelijk te kunnen behandelen. Door deel te nemen aan de MATCH-studie kunt u bijdragen aan het ontwikkelen van een betere psychologische nazorg voor u en anderen met en na kanker.

De MATCH-studie wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.

Wie kan meedoen?

Voor de MATCH-studie zoeken wij 186 patiënten uit Nederland die alle vragen hieronder met ‘Ja’ kunnen beantwoorden:

  1. Heeft u een kankerdiagnose gehad?
  2. Is uw medische behandeling voor kanker minimaal 6 maanden tot maximaal 5 jaar geleden afgerond?
  3. Bent u ziektevrij?
  4. Heeft u last van ernstige vermoeidheid, angst voor terugkeer van kanker en/of somberheid?
  5. Wordt u door deze klachten belemmerd in uw dagelijks leven (bijvoorbeeld in uw werk of sociale contacten)?
  6. Zou u voor deze klachten hulp willen van een psycholoog?
  7. Bent u 18 jaar of ouder?
  8. Kunt u zich goed uitdrukken in de Nederlandse taal?
  9. Heeft u een mobiele telefoon met internet?

Dan is de MATCH-studie mogelijk iets voor u!  

Wat houdt deelname in?

Stap 1: U wordt gescreend

Als u besluit mee te doen aan de MATCH-studie, gaan wij eerst kijken of u in aanmerking komt voor de studie. Dit doen wij door u een aantal vragenlijsten op te sturen en informatie op te vragen bij uw behandelend arts over uw diagnose en behandeling. Dit doen wij uiteraard alleen nadat u hier schriftelijke toestemming voor heeft gegeven.

Als u voldoet aan de voorwaarden van de MATCH-studie, krijgt u nog een set met vragenlijsten toegestuurd. Dit wordt de baselinemeting genoemd. Daarna wordt u uitgenodigd voor een eerste gesprek bij een psycholoog.

Stap 2: U krijgt een psychologische behandeling

In de MATCH-studie vergelijken wij twee vormen van psychologische behandelingen:  een psychologische behandeling die al effectief is gebleken en een nieuwe vorm van deze psychologische behandeling. Deze behandelingen hebben we in twee groepen verdeeld: de controle- en de interventiegroep.

In de controlegroep krijgt u behandeling die al effectief is gebleken in eerder onderzoek. Deze behandeling duurt ongeveer 6 maanden en wordt aangeboden in een gemengde vorm. Dit betekent dat u een aantal face-to-face gesprekken met uw psycholoog heeft en een deel van de behandeling online volgt (via internet).

In de interventiegroep krijgt u de nieuwe vorm van de psychologische behandeling. De duur van deze behandeling varieert van 4 tot 8 maanden. U kunt zelf kiezen hoe u de behandeling wilt volgen: online, face-to-face of een gemengde vorm (online en face-to-face gesprekken).

Door loting zal bepaald worden in welke groep u wordt ingedeeld: de controle- of de interventiegroep.

In beide groepen wordt uw vermoeidheid, somberheid of angst voor terugkeer van kanker behandeld. De behandeling volgt u individueel.

Stap 3: U vult vragenlijsten in

Als onderdeel van het onderzoek vragen wij u om op drie momenten een aantal vragenlijsten in te vullen: bij aanvang van het onderzoek en 6 en 12 maanden na de start van het onderzoek. Het invullen van de vragenlijsten verloopt online. U krijgt van ons een e-mail met daarin een link naar de vragenlijst.

Als u in de interventiegroep terecht komt, vragen wij u naast het invullen van de vragenlijsten ook op 2 momenten aanvullende metingen via uw mobiele telefoon in te vullen. U krijgt gedurende 2 weken 5x per dag een sms op uw telefoon met daarin een link naar een korte vragenlijst. Het invullen van deze vragenlijst duurt maximaal 2 minuten per keer. 

In totaal duurt meedoen aan de MATCH-studie 12 maanden. Er zijn geen extra kosten verbonden aan deelname aan de MATCH-studie.

Deelnemende centra

Dit onderzoek is opgezet door het Amsterdam UMC, locatie AMC en wordt uitgevoerd door een team van onderzoekers en psychologen in verschillende ziekenhuizen en een psycho-oncologisch centrum. Centra die meedoen zijn:

  •  Amsterdam UMC, beide locaties
  • Flevoziekenhuis
  • Helen Dowling Instituut (HDI)
  • Ziekenhuis Amstelland
  • LUMC

Hoe gaan we met uw gegevens om?

Voor dit onderzoek worden uw persoonsgegevens (bijvoorbeeld uw naam, adres, telefoonnummer en gegevens over uw gezondheid) verzameld, gebruikt en op een veilige plek bewaard. Deze gegevens hebben wij nodig om contact met u op te nemen, metingen naar u toe te sturen en u een online behandeling aan te bieden. Als u besluit om mee te doen aan de MATCH-studie vragen wij uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens.

Vertrouwelijkheid van uw gegevens

Om uw privacy te beschermen worden alle tot de persoon herleidbare gegevens vervangen door een code. Het onderzoeksteam van de MATCH-studie die de gegevens verzamelt, heeft inzage in de code en weet wie de persoon achter de code is. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen in de onderzoeksinstelling.  Uw antwoorden op de vragenlijsten en in de online behandeling worden bewaard op een beveiligde server en zijn alleen toegankelijk voor geautoriseerd personeel (uw psycholoog en de onderzoekers van de MATCH-studie). Eventueel kunnen sommige personen (nationale toezichthoudende autoriteiten of een controleur die voor de opdrachtgever van het onderzoek werkt) op de onderzoekslocatie toegang krijgen tot al uw gegevens om controle uit te voeren op de betrouwbaarheid en kwaliteit van het onderzoek. Wij vragen u voor deze eventuele inzage toestemming te geven.

De onderzoeksresultaten worden anoniem gepubliceerd in wetenschappelijke vaktijdschriften.

Hoe kunt u meedoen?

Bent u geïnteresseerd in deelname aan de MATCH-studie? Maak uw interesse dan kenbaar middels het aanmeldformulier! Wij zullen vervolgens contact met u opnemen om u verder te informeren.

Wat wordt er van u verwacht als u aan het onderzoek deelneemt ?

Om uw deelname aan het onderzoek goed te laten verlopen vinden wij het belangrijk dat u een aantal afspraken nakomt, zoals:

  • het op tijd invullen van de vragenlijsten;
  • de aanvullende metingen via uw mobiele telefoon wilt invullen. Dit geldt alleen als u in de interventiegroep terecht komt;
  • de behandeling volgt zoals deze wordt gegeven;
  • afspraken voor bezoeken nakomt.

Vrijwillige deelname en stoppen met het onderzoek

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Uw deelname is vrijwillig. Als u besluit om mee te doen aan de MATCH-studie, kunt u zich altijd nog bedenken en stoppen met het onderzoek. Dit geldt dus ook tijdens het onderzoek. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. U kunt bij uw psycholoog of de onderzoeker aangeven dat u wilt stoppen. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek.

Bent u geïnteresseerd in deelname aan de MATCH-studie? Maak uw interesse dan kenbaar via het aanmeldformulier! Wij zullen vervolgens contact met u opnemen om u verder te informeren.