Over het centrum
Het volledige zorggebied van diagnostiek tot chirurgische of conservatieve behandeling wordt geboden, evenals ondersteuning door sociale of psychologische zorg indien nodig. Om continuïteit van zorg te bieden, heeft ons team meerdere leden voor elk specialisme. Transitie van zorg naar de volwassenzorg is georganiseerd voor de kindergeneeskundige specialismen. Veel andere specialisten blijven de zorg voor deze patiënten zelf bieden bij bereiken van volwassen leeftijd. We maken gebruik van een speciale patiënt gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) via het KLIK portaal. Het schisisteam is een van de grootste van Nederland. Voor onderzoek werken wij (inter)nationaal samen.
Betrokken specialismen
Anesthesie, bijzondere tandheelkunde, cardiothoracale chirurgie, ergotherapie, kindercardiologie, kindergeneeskunde, kinder-intensive-care, kinderlonggeneeskunde, kinderneurologie, klinische genetica, KNO-hoofd-halschirurgie , (pre-verbale) logopedie, maatschappelijk werk, mond-kaak-en aangezichtschirurgie, neonatologie, obstetrie, orthodontie, pathologie, psychologie, plastische chirurgie, radiologie .
Aandoeningen
De letterlijke betekenis van schisis, is ‘spleet’. Schisis is de medische term die wordt gebruikt voor kinderen die een lip-, kaak- en/of gehemeltespleet hebben. Van elke duizend kinderen die worden geboren, worden er ongeveer twee geboren met een schisis. Ons expertise centrum is een van de grootste in Nederland en biedt prenatale counseling, diagnostiek, behandeling en begeleiding voor u en uw kind met een schisis. Wij zijn betrokken bij onderzoek en het geven van onderwijs zowel nationaal als internationaal in o.a. laag inkomenslanden.
Meer informatie over deze aandoening, diagnostiek en behandeling
Patiënten met Robin sequentie (RS) hebben bij de geboorte een combinatie van micrognathie (een kleine onderkaak), met glossoptosis (een luie, terugvallende tong) en ademhalingsproblemen. De meeste kinderen (> 80%) hebben voedingsproblemen en een palatoschisis (gehemeltespleet). De ademhalingsproblemen kunnen meestal worden verholpen door buik- of zijligging, of door een buisje achter de tong in de keel te plaatsen. In enkele gevallen is een operatie voor het verlengen van de onderkaak nodig. Ons expertise centrum is een van de grootste in Nederland en biedt prenatale counseling, diagnostiek, behandeling en begeleiding voor u en uw kind met Robin sequentie.
Meer informatie over deze aandoening, diagnostiek en behandeling
Patiënten met craniofaciale microsomie (CFM) hebben kenmerkend een asymmetrische, onderontwikkelde onderkaak, waarbij de bovenkaak en het jukbeen vaak ook kleiner zijn. Daarnaast kan er een onderontwikkelde oorschelp zijn en een verminderd gehoor door onderontwikkeling van de gehoorgang (atresie). Dit komt meestal aan één kant van het gelaat voor maar kan ook aan beide kanten voorkomen. Aan de aangedane kant kan de oogkas lager staan en kan de facialis zenuw (aangezichtszenuw) minder goed ontwikkeld zijn waardoor de spieren in het gelaat minder goed werken. Deze aandoening staat ook bekend als hemifaciale microsomie, het oculo-auriculo-vertebraal spectrum en het Goldenhar syndroom.
Meer informatie over deze aandoening, diagnostiek en behandeling
Patiënten met microtie hebben een onderontwikkelde of afwezige oorschelp. De oorschelp is meestal aan één kant, maar soms aan twee kanten onderontwikkeld. Patiënten met microtie hebben vaak een verminderd gehoor doordat de gehoorgang en het middenoor aan de aangedane zijde ook onderontwikkeld of afwijkend zijn (atresie). Ook hebben patiënten met microtie vaak ook een onderontwikkeling van het gelaat (CFM). Het oor kan met rib kraakbeen of met een kunststof implantaat (gemaakt uit poreus polyethyleen) worden gereconstrueerd. Beide manieren van reconstructie worden in het Amsterdam UMC gedaan.
Meer informatie over deze aandoening, diagnostiek en behandeling
Afwijkingen in het middenoor, de ruimte achter het trommelvlies, kan vermindering van het gehoor geven. Deze aandoeningen kunnen aangeboren of verworven zijn. Soms kunnen deze afwijkingen verholpen worden door een operatie.
Meer informatie over deze aandoening, diagnostiek en behandeling
Condylaire Hyperplasie of Unilaterale Condylaire Hyperplasie (UCH), wordt gekenmerkt door toenemende scheefgroei van de onderkaak. Dit wordt veroorzaakt door hyperactiviteit in een van de kaakkopjes, waar het groeicentrum zich bevindt. Door deze hyperactiviteit kan er scheefstand van de onderkaak ontstaan in horizontale richting, met bijvoorbeeld een kruisbeet en een scheve kin, of in verticale richting met een open beet, kanteling van de tanden en hoogteverschil van de kaaklijn. Een combinatie van kenmerken is mogelijk. Ten gevolge van de scheve onderkaak, kunnen de bovenkaak en soms het hele gezicht ook scheefgroeien. UCH komt voor bij zowel kinderen als (jong-)volwassenen.
Meer informatie over deze aandoening, diagnostiek en behandeling
Kinderen met het Beckwith-Wiedemann syndroom hebben vooral overgroei wat zich kenmerkt door een hoger geboortegewicht en hogere (asymmetrische) groeisnelheid. Daarnaast kunnen ze de volgende kenmerken hebben: macroglossie, buikwandsluitingsafwijkingen, typische oorafwijkingen en vergrote organen: de nieren, lever en alvleesklier kunnen vergroot zijn. Ze worden vaak in ons centrum gezien als gevolg van ademhaling- of voedingsproblemen. Op latere leeftijd kunnen patiënten problemen met tand en kaak uitgroei ontwikkelen.
Meer informatie over deze aandoening, diagnostiek en behandeling
Larynx betekent strottenhoofd. Binnen dit expertisecentrum worden kinderen met hogere luchtwegproblemen (met name ter plekke van het strottenhoofd, maar ook ter plekke van neus en keel) behandeld. De betrokken KNO-artsen behandelen daarnaast ook volwassen patiënten met klachten van hun strottenhoofd/luchtpijp.
Voorbeelden van laryngeale aandoeningen die door ons gezien en behandeld worden, zijn:
- Verlammingen van het strottenhoofd/stembanden, enkel- of dubbelzijdig (larynxparese)
- Goedaardige zwellingen van het strottenhoofd (bijvoorbeeld cystes of larynxpapilloom)
- Afwijkingen van de stembanden (bijvoorbeeld granulomen, poliepen of larynxpapilloom)
- Slapte van het strottenhoofd (laryngomalacie)
- Acute schade/vernauwingen van het strottenhoofd na bijvoorbeeld intubaties (subglottische stenose, subglottische cystes)
- Aangeboren vernauwingen van het strottenhoofd (subglottische stenose)
- Schisis van het strottenhoofd/luchtpijp (laryngeale cleft)
Meer informatie over deze aandoening, diagnostiek en behandeling
Trachea betekent luchtpijp. Sinds 2016 is in het Amsterdam UMC de zorg voor kinderen met onderste luchtwegproblemen multidisciplinair georganiseerd via het Amsterdam Trachea Team. Patiënten met ernstige laryngeale vernauwing van de luchtweg worden ook in dit team besproken.
Meer informatie over deze aandoening, diagnostiek en behandeling
Larynxpapilloom is een chronische ziekte die geïnduceerd wordt door het humaan papillomavirus (HPV). Bij deze aandoening, ook bekend als recidiverende respiratoire papillomatose (RRP), vormen zich wratachtige afwijkingen in het strottenhoofd. In zeldzame gevallen groeien papillomen in de luchtpijp en de longen. Dit leidt tot dysfonie en soms zelfs tot dyspneu.
Meer informatie over deze aandoening, diagnostiek en behandeling
Congenitale cysten, sinus en fistels zijn aangeboren afwijkingen in de hals. Een cyste is een afgesloten holte die met vocht gevuld is. Een sinus is een met vocht of lucht gevulde holte die in verbinding staat met de binnenkant van de keel of de huid. Een fistel is een gangetje dat een ruimte met een andere ruimte verbindt (in het geval van een congenitale hals fistel is het een verbinding van de binnenkant van de keel naar de huid van de hals).
Meer informatie over deze aandoening, diagnostiek en behandeling